Nikky, in varsta de 32 de ani, a impartasit o parere sincera si deschisa despre sarcomul Ewing si despre amputare pe blogul lui, “Bad to the Bone” Noi am reusit sa vorbim cu el despre motivele pe care le-a avut cand a ales sa vorbeasca despre experientele sale pe blogul sau personal.
-
Buna, Nikky. Ce te-a inspirat sa iti creezi blogul si sa iti impartasesti experienta si cu alte persoane ?
Dupa ce am fost diagnosticat cu cancer osos pentru a doua oara si aveam nevoie de o amputatie sub genunchi, m-am gasit in pozitia in care incercam sa apelez la alte persoane ce au fost intr-o pozitie similara, sperand ca imi vor oferi sfaturi in privinta situatiei prin care urma sa trec. Din fericire, cei de la Trustul de Cercetare a Cancerului Osos mi-a facut legatura cu doi oameni absolut uimitori, care au fost capabili sa imi raspunda la intrebarile pe care le aveam despre operatia si despre cum e viata cu un membru amputat.
Acest lucru m-a motivat foarte mult sa scriu despre propria mea experienta, in incercarea de a ajuta pe cineva care trece printr-o situatie similara. Am folosit un blog drept platfroma pentru ceea ce am scris, pentru ca stiam ca o sa fie impartasit cu usurinta pe retelele de socializare, cum ar fi de exemplu Twitter, Facebook sau Instagram, oferindu-mi astfel sansa de a ajunge la o audienta mult mai mare ca inainte. Sunt in procesul de a scrie urmatoarele cateva parti, care vor fi despre cel mai recent diagnostic pe care l-am primit si despre amputatiile facute. Povestile celor care sufera de cancer sunt foarte bine publicate si totusi mai sunt multe lucruri care pot sa fie facute pentru a ii ajuta pe cei care au de a face cu aceasta boala si cu tot ceea ce aduce aceasta. Impartasirea povestii mele si a experientelor traite a fost a fost modul meu de a ii ajuta si pe altii.
-
In momentul de fata, urmezi o terapie de reabilitare. Ne-ai putea spune mai multe despre acest subiect si despre cum se desfasoara ?
Fac fizioterpaie de aproape 7 sau 8 saptamani de acum. Lucrurile par sa progreseze chiar destul de rapid. Personalul de la City Hospital ste fantastic. Am muncit mult asupra fortei trunchiului si plasarea greutatii pe piciorul meu amputat folosind un dispozitiv PAM, pana joia trecuta, cand mi-am incercat piciorul prostetic pentru prima data.
A fost ca un adevarat soc la inceput si nu doar fizic, ci si mental. Aveam unele asteptari de la mine care erau complet nerealiste si m-am simtit putin cam dezamagit atunci cand nu am putut sa fug imediat prin camera de la centrul de recuperare. A fost greu sa ma adaptez acestei situatii si ma simteam frustrat de faptul ca un lucru care era atat de usor pentru mine inainte necesita in momentul de fata atat de mult efort si atat de multa concentrare. Am reusit sa fac cateva tururi ale camerei in care faceam fizioterapie. Am mers cu ajutorul unui set de bare si am inceput sa inteleg ca o sa fie nevoie de timp pentru a ma adapta, dar, atat timp cat urmam sfaturile primite, nu o sa mai treaca prea mult timp pana cand o sa fiu capabil sa merg liber.
Acum am doar o singura saptamana de cand incerc sa merg si sunt capabil sa merg cu un singur bat. Urmatoarea mea provocare vor fi scarile.
-
Ai niste sfaturi sau vorbe de incurajare pentru actualii pacienti, in special pentru cei care urmeaza sa treaca printr-o operatie de amputare ?
O sa ramai surprins de caat de puternic poti sa fii. O sa fie momente in care o sa ai nevoie de o mana de ajutor, asa ca sa nu iti fie frica sa ceri ajutor; nimeni nu se asteapta sa te lupti impotriva cancerului de unul singur. Poti sa vorbesti cu cineva despre modul in care te simti sau, daca esti ca mine, acest lucru nu ti se va parea prea usor, asa ca poti sa tii un jurnal. A fost un lucru foarte util in timpul primului meu diagnostic.
Sa crezi in tine insuti, sa ai incredere in propriile tale abilitati si sa fii mandru de cine esti si de ceea ce ai realizat. Esti cpaabil de absolut orice.
-
Noi stim ca esti motivat sa atragi atentia asupra cancerului osos primar. Poti sa impartasesti oricare dintre planurile pe care le ai pentru anul care urmeaza (si pentru mai mult de atat) ?
Eu si cu prietenii mei suntem pasionati de fotbal, asa ca un meci caritabil de fotbal a fost o alegere foarte evidenta atunci cand ne decideam cum sa strangem banii necesari pentru Trustul de Cercetare a Cancerului Osos. Meciul va avea loc la Eastwood Community Football Club sammbata, pe data de 3 iunie. Meciul va incepe la aproximativ ora 4. Odata ce meciul s-a terminat, atmosfera va continua seara, cu o tombola, o trupa locala si un DJ. Cu totii sunt bine veniti. O sa fie o mica taxa de intrare si toate castigurile de pe urma acestui eveniment vor ajunge la Trustul de Cercetare a Cancerului Osos.
De asemenea, mi-am asumat o provocare foarte personala pentru perioada August/ Septembrie 2018: sa ma alatur echipei de la Trustul de Cercetare a Cancerului Osos si sa ma catar pe muntele Kilimanjaro.
